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V CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES CON SÍNDROME DE SJÖGREN

Los próximos 28 y 29 de Septiembre de 2017 tendrá lugar en Madrid el V CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES CON SÍNDROME DE SJÖGREN, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren con el aval de la SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINA INTERNA  (SEMI) a través del Grupo de Trabajo en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas  y la colaboración del Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, cuya certificación por parte de la SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGÍA está en trámite.

 

El congreso, de dos días de duración está dirigido a pacientes, familiares, amigos, personal sanitario y personas interesadas en una enfermedad cada vez más conocida pero huérfana de tratamiento, que produce una serie de signos, síntomas y manifestaciones que impacta de forma importante en la calidad de vida, lo que obliga al paciente a modificar sus hábitos de vida y a “aprender” a vivir con una enfermedad poco comprendida y valorada por la sociedad en general.

 

 En esta ocasión, se hará un recorrido de la enfermedad con la presentación fotográfica de 10,000 pacientes recogidos alrededor del mundo, el proceso para llegar al diagnóstico en sus distintas etapas, el manejo del paciente con afectación glandular y extraglandular expuesto con interesantes casos clínicos, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos disponibles, con especial hincapié en la cortisona e hidroxicloroquina como tratamiento habitual.

 

Se continuará con la acupuntura como terapia complementaria y el importantísimo autocuidado emocional como elemento básico de la calidad de vida, para finalizar con una exposición de las perspectivas de futuro mediante la presentación de los proyectos actualmente en marcha, que ayudará a esclarecer y comprender la complejidad de una enfermedad que todavía tiene el calificativo de “síndrome“.

 

Como anunciamos en junio pasado, la novedad de esta edición es la puesta en  marcha del CURSO DE FORMACIÓN: “Aprendamos más sobre el síndrome de Sjögren”  dirigido a médicos especialistas jóvenes, residentes en formación, médicos de atención primaria y personal sanitario en general, previsto para el 19 DE OCTUBRE próximo, de cuyo detalle se proporcionará información más adelante.

 

A las personas interesadas en asistir al Congreso, se les informa que para contribuir mínimamente con los gastos que genera su organización, la inscripción tendrá una aportación simbólica, voluntaria y mínima de: 5€ para los socios y 35€ para los No socios:  pudiendo traer en ambos casos un acompañante.

 

Lugar de celebración:  Auditorio del Centro Cultural Galileo del Ayuntamiento de Madrid.

Dirección: C/ Galileo, 39  28015 Madrid

 

Cómo llegar:

Metro: L2 Estación Quevedo (Salida Arapiles/ Fernando el Católico)  y   L-7 Estación Islas Filipinas.

Buses EMT: Líneas 2, 16, 61

Desde la Estación de Atocha:  L-1  Sol  y  L-2  Quevedo //   L-1 Iglesias (Eloy Gonzalo) + Bus 61 (Mercado Vallehermoso)

 

Para asistir al congreso es necesario enviar la  hoja de inscripción HOJA DE INSCRIPCION  junto a la copia del ingreso bancario a la cuenta corriente de la asociación al correo electrónico: aessjogren@hotmail.com  o  al wasap: 638 672924

 

PROGRAMA:  Programa Preliminar WEB

 

¡Contamos contigo!!. Tu presencia es importante!

 

EL AFORO ES LIMITADO y ES IMPRESCINDIBLE INSCRIBIRSE

I CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

I Congreso de Organizaciones de Pacientes que organiza la POP y que tendrá lugar los días 5 y 6 de octubre de 2017 en Madrid.

 

Este I Congreso, que tiene como lema “Retos de la sanidad en tiempos de transformación”, será el punto de encuentro de debate de todos los agentes implicados en la atención a las personas que conviven con una enfermedad crónica o síntomas cronificados.

 

Participaremos organizaciones de pacientes, representantes de la administración pública, sociedades científicas y colectivos profesionales, empresas de salud y personas con voluntad de contribuir a la mejora del sistema sanitario.

 

Os adjuntamos el programa preliminar previsto que incluye para el primer día mesas de debate y presentaciones de proyectos y posters. El segundo día está previsto realizar una formación especializada que impartirá EUPATI España.

 

Queremos contar con la participación activa de todas las organizaciones que integran la POP y para ello te animamos a formalizar ya vuestra participación. Las inscripciones son gratuitas y ya están disponibles en el siguiente enlace:

 

INSCRIPCIONES

 

Aspectos logísticos:

  • Pueden inscribirse tantas personas por organización como se desee.
  • La POP correrá con los gastos de transporte y alojamiento de 2 personas por organización integrada.
  • Las organizaciones deberán gestionar el viaje de las personas que asistan al congreso. Con posterioridad deberán enviar a la POP los recibos/facturas junto con el formulario de liquidación que adjuntamos.
  • La POP reservará el alojamiento de las personas que lo necesiten para la noche de 5 de octubre.

Para más información podéis contactar con la Secretaría Técnica del Congreso (Nephila):

 

Persona de contacto: Laura Maroto

Email: lmaroto@nephila.es

Teléfono: 665 726 990

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