INFORMACIÓN DE INTERES.

EUPATI ( Academia Europea de Pacientes)

CURSO DE INICIACIÓN A LA EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIAS PARA PACIENTES Y
ORGANIZACIONES DE PACIENTES

 

  •  EUPATI-España ha lanzado su segundo módulo formativo para formar a pacientes y representantes de organizaciones de pacientes en “Evaluación de tecnologías sanitarias”.
  •  Este curso es el segundo de una serie de seis módulos que abarcan todas las fases del desarrollo de medicamentos y tecnologías sanitarias: De la conceptualización hasta la fase de comercialización.
  • Constitución del Consejo asesor de EUPATI-España, que tiene como objeto velar por la transparencia y buen hacer de la organización en sus proyectos, además de servir como herramienta para la puesta en valor de proyectos compartidos entre todos los agentes presentes en el ecosistema de la salud, incluyendo a pacientes, reguladores e industria, se constituyó el pasado 7 de Febrero de 2020.


 
MADRID, 18 de febrero 2020. - La participación de los pacientes en los
procesos de investigación y evaluación de nuevas tecnologías está ganando cada vez más
protagonismo. Las administraciones públicas, los promotores de los ensayos clínicos y los desarrolladores de nuevas tecnologías,
necesitan complementar la información que disponen en su labor diaria con otra que
recoja la visión y sentir de los pacientes. Por varios motivos: para mejorar el proceso y
acercarlo a los pacientes, como ayuda en la toma de decisiones, y, también, para
poder aproximarse mejor en el cálculo del valor de cada propuesta terapéutica.

El nacimiento del Consejo Asesor de EUPATI-España tiene como objetivo el vertebrar
todas estas ideas de trabajo conjunto, a parte de velar por la transparencia y el realismo
del trabajo de EUPATI-España, para la mejora de la participación de los pacientes en todo
tipo de procesos de investigación y regulatorios.

Este módulo está basado en un método mixto de aprendizaje, combinando una
parte online de 46 horas, una parte presencial de 9 horas y un acompañamiento
personalizado para un mejor entendimiento de las materias tratadas.

En este sentido, Rob Camp, Senior manager en "Patient engagement" en EURORDIS y
miembro de EUPATI-España, destaca: “Hay que ampliar la formación de los pacientes
con un programa que permita la comprensión de la innovación médica por parte de la
sociedad”. Y recuerda también que “es muy importante que la gente conozca la
importancia y los beneficios de poder participar en el desarrollo de nuevas tecnologías, para así poder influir eficientemente en el mismo”

Según Roberto Saldaña, Gerente de ACCU España y miembro de EUPATI-España, “la
participación de los pacientes en la investigación clínica es fundamental para la
obtención de resultados centrados en las personas” “motivo por el que los pacientes
deben asumir la importancia de su rol dentro del proceso del I+D y la evaluación de tecnologías sanitarias"
Además, resalta que “este curso, es una herramienta para generar conocimiento de las
necesidades no cubiertas de los pacientes”

Desde EUPATI-España y en voz de su coordinador, David Trigos informa que “EUPATI
es una herramienta viva que debe adaptarse a las necesidades de los pacientes y las
organizaciones que los representa, para ayudar a alzar la voz de las personas desde la
evidencia, en los lugares donde se toman las decisiones”, considerando muy
importante que “la investigación y los procesos regulatorios deben adaptarse a las
necesidades de los pacientes y no al revés y, para eso, debemos estar formados y
conocer muy bien como generar esa evidencia para acelerar los procesos”

Acerca de EUPATI-ESPAÑA

EUPATI (Academia europea de pacientes para la innovación terapéutica, por sus siglas
en inglés) nace como una iniciativa IMI (Innovative medicines initiative) constituida por
representantes de organizaciones de pacientes, de la industria farmacéutica e
instituciones académicas . Actualmente está liderado por el Foro Europeo de Pacientes
(EPF) y centra su actividad en la educación y la formación para aumentar así la
capacidad de comprensión y aportación de los pacientes a la investigación y el
desarrollo de fármacos; y mejorar al mismo tiempo la disponibilidad de información
objetiva, fiable y fácil para el público.

Su implementación en España comenzó en el año 2012 a través de un grupo de
trabajo, en el ámbito de los pacientes españoles, aunque no es hasta diciembre 2014
cuando se constituye finalmente la Plataforma Nacional Española y hasta marzo de
2017, tras un periodo de consultas y reuniones, cuando las plataformas nacionales de
cada país empiezan a trabajar independientemente, buscando cubrir las necesidades
de cada país. Desde ese momento han sido constantes las actividades de comunicación
y difusión de las actividades de EUPATI, tanto en el ámbito asociativo, como en el
empresarial y académico-investigador en todo el territorio nacional. De aquí que en
octubre de 2018 se culmina la consolidación del modelo en forma de asociación.

MÓDULO DE INICIACIÓN A LA EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIAS

Objetivo general

Dotar y capacitar a los y las representantes de pacientes de competencias, habilidades
y conocimientos en el ámbito de la toma de decisiones en la investigación, ensayos
clínicos y en procesos regulatorios, de cara a la implementación grupal o individual de
acciones novedosas y de éxito en el ámbito del empoderamiento de los y las pacientes
y una mejor difusión de los ensayos clínicos dentro de las organizaciones de
pacientes.

Objetivos específicos

1.- Capacitar a pacientes y representantes de pacientes para que puedan realizar un
abordaje integral en la materia.
2.- Servir de núcleo y de matriz de irradiación del I+D sanitario.
3.- Proporcionar material didáctico para futuras propuestas de formación dentro de las
Entidades como propuesta de buenas prácticas

NdP curso de iniciación a la evaluación de tecnologías sanitarias para pacientes y organizaciones de pacientes
NdP curso de iniciación a la evaluación [...]
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NdP Proyecto IRPF 2018 

LIRE fortalece el movimiento asociativo de las personas con enfermedades reumáticas y musculo esqueléticas

 

 

  • La Liga Reumatológica Española (LIRE) ha desarrollado un proyecto para fortalecer las estructuras de apoyo a sus entidades miembros

 

  • Este proyecto ha beneficiado a 50 asociaciones de pacientes durante el año 2019

 

  • Financiado a través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en la declaración de la renta

 

 

(Madrid, 27 diciembre de 2019)

 

La Liga Reumatológica Española (LIRE) ha desarrollado durante este año 2019 el proyecto “Fortalecimiento LIRE”, del que 50 entidades en España se han beneficiado mediante la realización de encuentros de organizaciones para trabajar sobre el desarrollo de un estrecho sistema de comunicación entre las asociaciones y la entidad y la incorporación de una plataforma de asociaciones, empezando por aquellas con representación de jóvenes con el fin de fortalecer la estructura asociativa y dar continuidad a la misma. 

Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende conseguir fortalecer la estructura de LIRE, entidad con casi medio siglo de vida que ha pasado por enormes transformaciones desde sus inicios y que en los últimos años ha detectado la necesidad de reforzar la estructura asociativa y el trabajo en red de sus organizaciones miembros, nacionales, regionales y locales en todo el territorio español.

Esta dispersión geográfica ha hecho surgir este proyecto para conocer las expectativas y necesidades de sus miembros e intentar dar respuesta a las mismas proveyendo a LIRE de una plataforma digital que sirva a ese acercamiento que impulse una comunicación más fluida.

El desarrollo del proyecto a lo largo del año 2019 se ha basado en reuniones presenciales y virtuales, así como en la recogida de información para la elaboración de unos nuevos estatutos, código ético y otra serie de documentación básica que servirá tanto a la entidad como a sus afiliadas. Una abogada ha prestado sus servicios de asesoramiento básico a las entidades para esta necesaria adaptación en un primer momento y se espera poder continuar con este trabajo que ha marcado una línea de trabajo cooperativo y de entendimiento más profundo entre LIRE y sus asociaciones.

La apuesta por la sección joven de una manera más clara en esta etapa inicial se ha debido a la creencia de que la formación de los futuros líderes es la base para la continuidad y ahondamiento en el fortalecimiento asociativo de LIRE. En la plataforma se han integrado herramientas de gestión basadas en una nueva web con diversos accesos: públicos, abiertos a todos/as, e internos, para uso de LIRE y sus asociaciones.

Este proyecto ha ejecutado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionada por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa Estratégico de Fortalecimiento Institucional del Movimiento Asociativo de COCEMFE.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La LIGA REUMATOLÓGICA ESPAÑOLA, asociación de organizaciones y pacientes con enfermedades reumáticas y musculo esqueléticas, (LIRE) es una Organización no Gubernamental fundada en 1973 y cuyo objetivo es representar a pacientes y asociaciones de pacientes en España en la lucha contra las enfermedades reumáticas y músculo esqueléticas (ERyMes), está formada por 50 asociaciones de diversas patologías reumáticas (artritis, espondilo artritis, fibromialgia, esclerodermia, Sjögren, Behçet, artrosis etc..) y forma parte a nivel nacional de organizaciones  como COCEMFE, Foro Español de Pacientes, Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Alianza General de Pacientes y a nivel europeo de EULAR, PARE, AGORA y SIP .

Para más información:
 

Juan José Díaz

Administración LIRE

Liga Reumatológica Española (LIRE)

Tfno: / Móvil: +34 911 250 150/ +34 692 271 099

lire@lire.es www.lire.es

Nota de prensa Proyecto IRPF Fortalecimiento LIRE
Nota de prensa IRPF 2018 19_12_2019.pdf
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Jornadas LIRE 1 y 2 de Marzo de 2019

Jornadas LIRE 1 y 2 de Marzo de 2019
Resumen programa LIRE 1-2 marzo 2019 (1)[...]
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Posicionamiento LIRE sobre distintos fármacos:

 Posicionamiento LIRE sobre APÓSITO DE LIDOCAÍNA 5% 

Posicionamiento Apósitos-Lidocaína LIRE
Posicionamiento Apósitos-Lidocaína LIRE.[...]
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